Con la participación de equipos de salud, especialistas y organizaciones de pacientes se llevó a cabo el 1° Simposio de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF): “Hacia un modelo integral de acompañamiento en acondroplasia”, una jornada de capacitación y reflexión en el Salón “El Óvalo” del Parque Sur
El encuentro contó con la participación del secretario de Salud, Dr. Gustavo Sabalza, reafirmando el compromiso del Estado provincial con la construcción de un sistema de salud más accesible, inclusivo y con enfoque de derechos.
La Dra. Paula Elizabeth Ortiz, referente provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), brindó la bienvenida institucional y presentó los objetivos del encuentro, destacando la importancia del trabajo interdisciplinario y del acompañamiento integral a lo largo de todo el ciclo de vida.
El simposio fue organizado por el equipo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) junto a las UCSE, UNSE, ALAPA, CISB, entre otros y tuvo como objetivo fortalecer la formación de los equipos de salud y promover un modelo integral de acompañamiento para personas con acondroplasia, una condición genética que requiere un abordaje continuo, interdisciplinario y sensible a las necesidades de cada persona y su familia.
Durante la jornada se desarrollaron distintos espacios de trabajo y talleres con la participación de destacadas disertantes, entre ellas Florencia Braga, quien abordó la Medicina de Precisión y las Enfermedades Poco Frecuentes y el rol de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA); la Dra. Julieta de Víctor, quien expuso sobre la importancia del trabajo en red, el seguimiento y tratamiento de pacientes con acondroplasia desde la experiencia local; y Florencia Pabletich, quien desarrolló el enfoque integral de la acondroplasia más allá de la talla baja, haciendo hincapié en las comorbilidades y el cuidado multidisciplinario.
Asimismo, las licenciadas María Pía Yocca y Milagros E. Abbondandolo Ledesma brindaron aportes fundamentales sobre nutrición en acondroplasia, con claves prácticas para el abordaje desde la Atención Primaria de la Salud y orientaciones nutricionales destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición.
La acondroplasia es el tipo más frecuente de enanismo y se caracteriza por una estatura baja desproporcionada, producto de una alteración genética que limita el crecimiento óseo. Su abordaje integral resulta clave para mejorar la calidad de vida, garantizar el acceso oportuno a la atención y promover la inclusión social.
