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Fecha de publicación: 06/03/2023

Se realizó la primera jornada por la semana de las enfermedades poco frecuentes

Con la presencia de profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y familiares, se realizó este sábado por la mañana en la Universidad Católica de Santiago del Estero la Primera Jornada por la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes, con la participación del Ministerio de Salud; la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa), la Asociación Mucopolisacaridosis (AMA) y la Alianza Lisosomal Argentina (ALA).
El panel de apertura de la jornada estuvo integrado por la ministra de Salud de la provincia, Natividad Nassif; el subsecretario de Salud, Cesar Monti; la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, María Rosa Barbarán y la directora de Proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa), Florencia Braga Menéndez.
Las ponencias estuvieron a cargo de la coordinadora de Enfermedades Poco Frecuentes, Dra. Paula Ortiz, y de la directora médica adjunta María Eugenia Gauna, del Centro Provincial de Salud Infantil (Cepsi).
Las palabras de bienvenida estuvieron a cargo de la Dra. Ortíz, quien manifestó: “Tenemos como objetivo principal visualizar las necesidades de los pacientes, como familias, como pacientes y a nuestros colegas, y a toda el área de ciencia médica, porque estas enfermedades no solo necesitan de un tratamiento médico, si no también acompañar junto a todo un equipo interdisciplinario que a partir de hoy se impulsa para beneficio de la población”.
Por otra parte, la directora de Alapa, consideró que “que es un tema que hay que tratarlo y ocuparse, ya que es de salud pública y hay que trabajarlo todos juntos desde las diferentes áreas”.
Por su parte, la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, dijo: “Lo que queremos es hacer mejor para todos aquellos que estudian las diferentes carreras en el ámbito de salud, generando condiciones y trabajando todos en equipo, sobre todo en enfermedades complejas”.
Finalmente, la ministra de Salud destacó el acompañamiento del gobernador Gerardo Zamora en todas las acciones impulsadas desde el Estado para mejorar la calidad de vida de los santiagueños, con especial énfasis en la salud y en articulación con las organizaciones civiles.
En ese contexto consideró: “Es importante realizar acciones sanitarias que recuperen la visibilidad y la agenda que gestionamos desde la salud, y sobre todo la salud pública; esto nos preocupa, nos ocupa y nos motiva para trabajar todos juntos responsabilizándonos sobre este tema, de forma sostenida en nuestro sistema de salud pública”.

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