{"id":13460,"date":"2023-10-26T15:17:39","date_gmt":"2023-10-26T15:17:39","guid":{"rendered":"https:\/\/msaludsgo.gov.ar\/web\/?p=13460"},"modified":"2023-10-27T23:28:22","modified_gmt":"2023-10-27T23:28:22","slug":"convocan-a-una-barrileteada-por-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/msaludsgo.gov.ar\/web\/convocan-a-una-barrileteada-por-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Convocan a una Barrileteada por las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"\n

Bajo el lema \u201cyo soy el 100%\u201d, este domingo 29 de octubre, a partir de las 17 horas en Costanera Sur frente al natatorio se<\/strong> convoca a toda la comunidad a participar de la Barrileteada por las Enfermedades Proco Frecuentes <\/strong>(EPOF). La actividad se replicar\u00e1 en A\u00f1atuya y Pampa de los Guanacos.<\/p>\n\n\n\n

Esta actividad se llevar\u00e1 a cabo en todo el pa\u00eds y en nuestra provincia est\u00e1 organizada por el Ministerio de Salud a trav\u00e9s de las Direcciones de Atenci\u00f3n M\u00e9dica y del Interior, del CISB, CePSI, Municipalidad de la Capital, IPRI, Centro Provincial de Neurodesarrollo, Hospital de A\u00f1atuya, ALAPA, Asociaci\u00f3n TDAH y neurodiversidad, Asociaci\u00f3n de enfermos de Artritis Reumatoidea y familiares, Azul Tea Santiago, Sonrisas y acciones solidarias, Asociaci\u00f3n Civil Quilla, Social Bio Gim, Correo Argentino, y ENDISE<\/strong>. Quienes deseen participar de la iniciativa deben llevar su barrilete para visibilizar las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

El prop\u00f3sito del evento recreativo es generar conciencia sobre las EPOF y visibilizar su importante en la sociedad, con el fin de que se concientice sobre la sospecha y el diagn\u00f3stico temprano; la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para los tratamientos adecuados, y la integraci\u00f3n de los pacientes y las familias.<\/p>\n\n\n\n

Las EPOF <\/strong>son enfermedades gen\u00e9ticas, poco comunes, cr\u00f3nicas o de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, discapacitantes, degenerativas o hu\u00e9rfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pedi\u00e1trica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopat\u00edas y la acondroplasia son algunas de ellas.<\/p>\n\n\n\n

En 1994 el pediatra e infect\u00f3logo de Avellaneda Rub\u00e9n Sosa, del Hospital de Ni\u00f1os de Buenos Aires, comenz\u00f3 con las barrileteadas para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera adem\u00e1s promocionar la salud en un ambiente l\u00fadico y familiar.<\/p>\n\n\n\n

La Dra. Paula Ortiz,<\/strong> m\u00e9dica referente en Enfermedades Poco Frecuentes, convoc\u00f3 a toda la comunidad y explic\u00f3 que ser\u00e1 una actividad abierta a toda la comunidad, recreativa y sin distinci\u00f3n de edad. En nuestro pa\u00eds, en el a\u00f1o 2011 se sancion\u00f3 la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes\u00a0Ley N 26689<\/u><\/strong>, cuyo prop\u00f3sito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, el Dr. Oscar Gallardo, director de atenci\u00f3n m\u00e9dica<\/strong>, mencion\u00f3 que \u201cdesde el Ministerio de Salud acompa\u00f1amos en la organizaci\u00f3n del evento y en la adhesi\u00f3n a la Ley Nacional con el diagnostico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con EPOF. Estas enfermedades son raras en el sentido estad\u00edstico, ya que a medida que la poblaci\u00f3n aumenta, la cantidad de casos va en aumento y por ello debemos dar una respuesta\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Para finalizar Paola Mazo, Laura Montenegro y Analia Gramajo<\/strong>, madres de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con EPOF comentaron acerca de la importancia del evento, ya que visibiliza estas enfermedades, logrando as\u00ed diagn\u00f3sticos tempranos y certeros. Tambi\u00e9n destacaron el acompa\u00f1amiento de las personas que podr\u00e1n conocer las enfermedades poco frecuentes, solicitar informaci\u00f3n y disfrutar de una linda tarde.<\/p>\n\n\n\n

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